NADA COMO UMA BOA CONVERSA!

VOCÊS JÁ DEVEM TER PERCEBIDO NOS OUTROS TEXTOS, ALGUMAS PERGUNTAS COMO: O QUE VAI ACONTECER COMIGO AGORA? O TRATAMENTO VAI MELHORAR OS MEUS SINTOMAS? VOU VOLTAR A TER UMA VIDA NORMAL? ENFIM ... SÃO TANTAS DÚVIDAS NESTA FASE QUE ACREDITO SER PERFEITAMENTE COMPREENSÍVEIS!

QUARTA-FEIRA (28), FIZ MINHA PRIMEIRA SESSÃO DE TERAPIA, NA VERDADE FOI MAIS UMA AVALIAÇÃO, MAS JÁ ESCLARECEU MUITA COISA QUE PRECISO TRABALHAR, AFINAL, MINHA VIDA, MINHA ROTINA, MEU RITMO VÃO MUDAR SIM E PRECISO ESTAR PREPARADA PARA QUANDO EU RETORNAR ÀS MINHAS ATIVIDADES ROTINEIRAS.

LI NUM SITE (NÃO ME RECORDO!!!) A SEGUINTE FRASE: “MANTER UMA ATITUDE EQUILIBRADA EM RELAÇÃO A ESCLEROSE MÚLTIPLA, COM CERTEZA, IRÁ AJUDÁ-LO A CONHECER MELHOR O TRATAMENTO”. E ISSO É NECESSÁRIO!!! SENÃO VOCÊ MELHORA E ACHA QUE ESTÁ TUDO BEM, PÁRA COM TUDO E AS CRISES VIRÃO CADA VEZ MAIS FORTES, CORRENDO O RISCO DE UMA SEQUELA.

A TERAPIA É UM COMPLEMENTO DO QUE É PRECISO FAZER, MAS É ELA QUE IRÁ AJUDAR A TRABALHAR COM DIVERSOS SENTIMENTOS, COMO O MEDO, A FRUSTRAÇÃO, A RAIVA, A CULPA, A DEPRESSÃO, O ESTRESSE, A ANSIEDADE, ENTRE OUTROS. CONFESSO QUE DESENCADIEI MUITOS DELES E ESSES SENTIMENTOS E PENSAMENTOS NÃO ME AJUDARAM EM NADA NA MINHA MELHORA, MUITO PELO CONTRÁRIO, SÓ FEZ COM QUE A CRISE, POR UM TEMPO, DESSE UMA ESTABILIZADA. OU ALGUNS SINTOMAS RETORNASSEM, POR EXEMPLO, DEPOIS QUE EU FRAQUEJEI, MINHA PERNA VOLTOU A TRAVAR!

BATENDO UM PAPO COM A TERAPEUTA, ELA DISSE QUE É IMPORTANTE QUE O PACIENTE APRENDA A LIDAR COM TAIS SENTIMENTOS QUE A DOENÇA DESPERTA, PARA QUE CADA INDIVÍDUO CONSIGA REAGIR DE MANEIRA POSITIVA. A BUSCA DE AUXÍLIO, COMO EU FIZ, SÓ VAI ME AJUDAR A TER UM EQUILÍBRIO PARA SEGUIR EM FRENTE.

A MINHA MAIOR PREOCUPAÇÃO É SE TEREI ALGUMA LIMITAÇÃO E QUAL SERÁ. E A IDÉIA DA TERAPEUTA É QUE EU TENHA UM ACOMPANHAMENTO PSICOLÓGICO PARA APRENDER A RESPEITAR MEUS NOVOS LIMITES, MINHA NOVA CONDIÇÃO. ATÉ PORQUE, QUANDO EU RETORNAR A MINHA ROTINA, VOU ENTRAR EM CONFLITO COM MINHA PERSONALIDADE ÁGIL E A CORRERIA QUE EU VIVIA E QUE EU AMAVA!!!

QUANDO A NOITE CHEGA ...

SABE AQUELE DIA QUE VOCÊ NEM DEVERIA TER LEVANTADO DA CAMA? ONTEM (28), FOI ESTE DIA! ACHO QUE SE TIVESSE DORMIDO O DIA INTEIRO, ASSISTIDO TV E TIVESSE LIDO QUALQUER REVISTA OU LIVRO, TERIA SIDO MELHOR.

MEU DIA FOI BEM AGITADO. FIZ TERAPIA, FISIOTERAPIA, ESCREVI, PESQUISEI, TIVE ÓTIMAS IDÉIAS PARA MEU FUTURO PROFISSIONAL, DECIDI ME VOLUNTARIAR NO GATEM, SER ÚTIL E AJUDAR NO QUE ELES PRECISAREM.

PASSEI O DIA BEM! MAS FORAM TANTAS INFORMAÇÕES NUM ÚNICO DIA, QUE A NOITE, COM A CABEÇA NO TRAVESSEIRO, OS PENSAMENTOS VIERAM A TONA. DEU MEDO, FIQUEI TRISTE, ENTREI EM PÂNICO  ... CHORAVA IGUAL CRIANÇA COM MEDO DO ESCURO OU DO BARULHO DE UM TROVÃO.

EU SABIA QUE DE UMA FORMA OU DE OUTRA EU ESTAVA MASCARANDO TODOS ESTES SENTIMENTOS. MAS O QUE MAIS PARTIU MEU CORAÇÃO FOI QUANDO MEU PAI VEIO ME DAR BOA NOITE E ME VIU CHORANDO E CHOROU TAMBÉM. NÃO QUERO VER MEUS PAIS INFELIZES E MUITO MENOS COM MEDO. ISSO É PIOR QUE TUDO O QUE ESTOU VIVENDO.

MAS TANTAS INCERTEZAS QUE A EM ACARRETA, NÃO SABER O DIA DE AMANHÃ, SE TEREI ALGUMA SEQUELA, ME ASSUSTA! NORMAL, NÉ?

SEI QUE TEREI LIMITAÇÕES, VOU ME MEDICAR TODOS OS DIAS PELO RESTO DA MINHA VIDA PARA EVITAR NOVAS CRISES E TER UMA QUALIDADE DE VIDA FAVORÁVEL, MAS NÃO SOU FORTE! OU MELHOR, SOU ... MAS FRAQUEJO AS VEZES. ULTIMAMENTE COM UMA FREQUÊNCIA MAIOR!

ONTEM EU FRAQUEJEI! ESTAVA TUDO MUITO LINDO, MUITO FÁCIL, ESTAVA ACEITANDO MUITO BEM. NÃO ME CULPO DE NADA DO QUE ESTÁ ACONTECENDO, NUNCA ME PERGUNTEI “POR QUE EU?”, NUNCA CULPEI DEUS, TENHO FÉ (MUITA FÉ) E ISSO NINGUÉM E NADA TIRA DE MIM.

MAS SEI QUE NÃO VAI SER FÁCIL. TENHO, GRAÇAS A DEUS, APOIO DA MINHA FAMÍLIA E AMIGOS. MAS ONTEM TIVE UMA CRISE DE PÂNICO. ESPERO QUE PASSE LOGO ...

E SE?...

ONTEM A NOITE ASSISTI O FILME “CARTAS PARA JULIETA”, CONTAVA A HISTÓRIA DE CLAIRE QUE TINHA ABANDONADO SEU VERDADEIRO AMOR E DEPOIS DE 50 ANOS RECEBEU A RESPOSTA DE UMA CARTA “PERDIDA” QUE CONTAVA A HISTÓRIA E PEDIA AJUDA DO QUE ELA DEVERIA FAZER. A PERSONAGEM PRINCIPAL, SOPHIE, RESPONDEU E CLAIRE RESOLVEU IR ATRÁS DO TEU VERDADEIRO AMOR. NUM TRECHO NA CARTA, DIZIA MAIS OU MENOS ASSIM: “E” E “SE” SEPARADOS NÃO TÊM TANTA FORÇA, MAS SE JUNTARMOS AS DUAS PALAVRAS: “E SE?” ELA GANHA VIDA! DAÍ EU PERGUNTO: E SE????

SE PENSARMOS SEMPRE E SE FOSSE ASSIM, E SE NÃO TIVESSE A EM, E SE?. “E SE” NÃO PODE FAZER PARTE DA MINHA VIDA, LÓGICO QUE A CONOTAÇÃO DO FILME É BEM DIFERENTE DA MINHA ABORDAGEM, MAS ISSO FICOU EM MINHA CABEÇA. “E SE?”.

A VIDA DEVE SER SEGUIDA, SEM PENSAR, SIMPLESMENTE SEGUIR O CAMINHO E APRENDER A VIVER COM A EM E LIDAR COM AS LIMITAÇÕES QUE ELA PODE ME TRAZER. HOJE NÃO TENHO COMO SABER QUAIS SERÃO, AINDA ESTOU SAINDO DA MINHA PRIMEIRA CRISE, MAS NÃO QUERO SENTIR MEDO, RECEIO, PENSAR NO ASSUNTO. QUERO ME TRATAR E GARANTIR A MELHOR QUALIDADE DE VIDA POSSÍVEL.

EU SOU PACIENTE DE ESCLEROSE MÚLTIPLA E ESTOU FAZENDO DE TUDO PARA ME CUIDAR. QUERO UMA VIDA NORMAL, QUERO MINHA VIDA SOCIAL, QUERO NAMORAR, CASAR, TER FILHOS, QUERO TRABALHAR, QUERO VIAJAR ... QUERO, QUERO, QUERO ...  CONQUISTAR TUDO QUE QUALQUER PESSOA DESEJA.

A  EM NUNCA VAI ME IMPEDIR DE VIVER, PORQUE O “E SE?” NÃO VAI FAZER PARTE DA MINHA VIDA, INDEPENDENTE DO QUE O FUTURO ME RESERVA.

QUERO SER FELIZ!!!

VISITANDO O GATEM

ONTEM (26), FUI CONHECER O GATEM – GRUPO DO ALTO TIETÊ DE ESCLEROSE MÚLTIPLA. CONHECI O PRESIDENTE DESTE GRUPO, O SR. WILSON. ELE JÁ É PACIENTE DE EM HÁ 30 ANOS E CONVERSOU MUITO SOBRE O ASSUNTO. SOBRE PESQUISAS DE CURAS, TRATAMENTOS, SOBRE A PECULIARIDADE DA DOENÇA EM CADA UM DOS PACIENTES. COMO TODOS ME DIZEM: CADA CASO, UM CASO! NÃO POSSO E NÃO DEVO ME ESPELHAR NOS OUTROS!

MAS MINHA IDÉIA QUANDO PROCUREI ESTE GRUPO DE APOIO, FOI JUSTAMENTE ME INTEIRAR SOBRE O ASSUNTO E CONVIVER COM PESSOAS QUE TENHAM O MESMO PROBLEMA. ACHO QUE TROCAR EXPERIÊNCIA É MUITO IMPORTANTE, PRINCIPALMENTE NO MEU CASO QUE TUDO É MUITO RECENTE.

CONVERSEI COM UMA MOÇA QUE DESCOBRIU A DOENÇA QUANDO TINHA 18 ANOS. ELA TEVE VÁRIAS CRISES E NENHUM MÉDICO DESCOBRIA O QUE ELA TINHA. COMENTOU QUE NEM RESSONÂNCIA MAGNÉTICA EXISTIA NA ÉPOCA.  HOJE ESTÁ SUPER BEM E DISSE QUE ADORA SAIR PRA DANÇAR E DANÇA MUITO. MESMO QUANDO A PERNA DELA “TRAVA”, ELA VAI MESMO ASSIM ... RODANDO DE UM LADO PRO OUTRO, CONFORME O CORPO MANDA! ACHEI ISSO MUITO ENGRAÇADO ... UMA COISA QUE ELA DISSE É VERDADE: TEM QUE CONVIVER COM ISSO, ELA APRENDEU E TÁ SEGUINDO COM A VIDA SUPER FELIZ! E AINDA ME ACONSELHOU: “SAI MUITO, VAI DANÇAR, VAI NAMORAR, EM NÃO É MOTIVO PARA PARAR NADA! TEREMOS NOSSAS CRISES, COM O TEMPO VOCÊ APRENDE A LIDAR COM ELA!”. ADOREI!!!

OUTRA COISA QUE NO BATE PAPO COM O SR. WILSON, ELE DISSE UMA FRASE MUITO INTERESSANTE: “NÓS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA NÃO SOMOS PORTADORES, POIS NÃO PORTAMOS NADA, NÃO SOMOS DOENTES, NÃO SOMOS LOUCOS, COMO AS PESSOAS ASSOCIAM. NÓS SOMOS PACIENTES COM ESCLEROSE MÚLTIPLA”.  QUANDO FAÇO PESQUISAS SOBRE O ASSUNTO, SEMPRE ACHO PORTADORES OU DOENTES. GOSTEI DO MODO COMO ELE COLOCOU A SITUAÇÃO DA EM. FICOU UM TERMO MENOS PESADO! E DISSE AINDA: “SOMOS PACIENTES, POIS ESTAMOS A ESPERA DE UMA CURA ... A PACIÊNCIA É QUE VAI NOS DAR FORÇAS .”

OLHA, ACHEI O CLIMA DO LOCAL MUITO BOM, ENQUANTO ESTAVA NA SALA CONVERSANDO COM ELE, SÓ OUVIA RISADAS, PESSOAS BRINCANDO, SUPER FELIZES!!! QUERO E VOU PARTICIPAR DESTE GRUPO!!! COMO O SR.WILSON DISSE: “SEJA BEM VINDA”!!!

UM POUCO SOBRE O GATEM

O GATEM É UM GRUPO DE APOIO FILANTRÓPICO, SEM FINS LUCRATIVOS. TEM COMO MISSÃO AUXILIAR O PACIENTE DE EM UMA MELHOR QUALIDADE DE VIDA DANDO TODO O AUXÍLIO NECESSÁRIO PARA A SAÚDE DE CADA UM.  CONTAM COM UMA EQUIPE MÉDICA QUALIFICADA EM NEURO-REABILITAÇÃO. OFERECE TRATAMENTOS EM NEUROLOGIA, FISIOTERAPIA, PSICOLOGIA E FONOAUDIOLOGIA.

ALÉM DOS TRATAMENTOS, O GRUPO ORGANIZA CURSOS, PALESTRAS E EVENTOS DE CONFRATERNIZAÇÃO PARA OS PACIENTES E FAMILIARES. TAMBÉM TEM ACESSO AO SERVIÇO SOCIAL E AO SERVIÇO JURÍDICO, COM FINALIDADE DE FACILITAR A RELAÇÃO DOS PACIENTES DE EM E FAMILIARES COM SEUS DIREITOS.

O GATEM TAMBÉM FORNECE ORIENTAÇÕES E INFORMAÇÕES DE ENTIDADES BRASILEIRAS QUE TRATAM DE ESCLEROSE MÚLTIPLA E TEM COMO PROPOSTA ESTIMULAR AS PESQUISAS DA DOENÇA, DIVULGÁ-LA AO MÁXIMO E DIFUNDIR AS NOVAS ALTERNATIVAS TERAPÊUTICAS.

O GATEM NÃO TEM SITE, MAS QUALQUER INFORMAÇÃO, ESTOU A DISPOSIÇÃO PARA RESPONDÊ-LOS.

AVALIAÇÃO DA FISIOTERAPIA

NA QUARTA-FEIRA (21) FUI FAZER A AVALIAÇÃO DA FISIOTERAPIA. NÃO FOI MUITO ANIMADORA O QUE A FISIOTERAPEUTA ME DISSE. NA ESCLEROSE MÚLTIPLA, NADA É CERTO. NÃO TEM COMO PROMETER UMA MELHORA 100%, POIS TUDO DEPENDE DE COMO MEU ORGANISMO VAI REAGIR COM OS EXERCÍCIOS. E COMO AS POSSÍVEIS CRISES QUE TEREI AFETARÃO MEU CORPO.

CONFESSO QUE SAI DE LÁ UM POUCO INSEGURA! NÃO SABER O RESULTADO DE TODO O MEU ESFORÇO PARA ME TRATAR É MUITO TRISTE! VI QUE AO MESMO TEMPO QUE PESQUISO PARA SABER MAIS SOBRE A DOENÇA, MENOS EU FICO SABENDO. E COM TANTAS INCERTEZAS, FICO RECEOSA SOBRE O TRATAMENTO. E AGORA? COMO VAI SER? VOU REALMENTE TER UMA VIDA NORMAL? VOU VOLTAR A ANDAR NORMAL? VOLTAR A USAR SALTO? ANDAR DE BICICLETA? SÃO TANTAS DÚVIDAS QUE NEM SEI POR ONDE COMEÇAR ...

ATÉ COM FALTA DE AR EU FIQUEI NO DIA! MINHA ANSIEDADE FOI A MILHÃO ... E SEI QUE ISSO ATRAPALHA NA RECUPERAÇÃO DA CRISE QUE AINDA NÃO SAÍ. LÁ FUI EU NA TENTATIVA DE ME ACALMAR, FUI TOMAR UM CAFÉ COM MEU AMIGO-KARMA. NA HORA BATENDO UM PAPO SOBRE COISAS ALEATÓRIAS, VOCÊ ESQUECE, MAS É SÓ CHEGAR EM CASA QUE O PENSAMENTO SE VOLTA AO PROBLEMA.

BOM, FALANDO UM POUCO SOBRE A FISIOTERAPIA, É ELA QUE VAI ME AJUDAR A ATINGIR MELHOR QUALIDADE DE VIDA, EM CADA ESTÁGIO DA DOENÇA. SERÃO EXERCÍCIOS DE RELAXAMENTO MUSCULAR, ALONGAMENTOS, EXERCÍCIOS DE DESVIO POSTURAL, EXERCÍCIOS DE COORDENAÇÃO E FORTALECIMENTO DE MEMBROS SUPERIORES E INFERIORES, EXERCICÍO PARA UM MELHOR EQUILÍBRIO EM PÉ, REEDUCAÇÃO DA MARCHA (CAMINHAR), UM TRATAMENTO INTENSIVO PARA MINIMIZAR OS SINAIS E SINTOMAS DA DOENÇA.

COMO SINTO MUITAS DORES NAS ARTICULAÇÕES, PRINCIPALMENTE NO JOELHO, DEVE SER PELO ESFORÇO E COMPENSAÇÃO DO PESO DO MEU CORPO NA HORA DE ANDAR, FAREI EXERCÍCIOS PARA INIBIR A DOR E REDUZIR A INFLAMAÇÃO.

O TRATAMENTO É CONTÍNUO, OU SEJA, POR TEMPO INDETERMINADO. COMO DISSE ACIMA, TUDO DEPENDE DE COMO MEU ORGANISMO VAI REAGIR. A FISIOTERAPEUTA ME CONTOU QUE TRATA DE UMA MENINA DE 28 ANOS COM O MESMO PROBLEMA QUE EU. ELA JÁ ESTÁ SE TRATANDO HÁ 2 ANOS. 2 ANOS!??!?!? ISSO ME ASSUSTOU  ...  MESMO DEPOIS DA RECUPERAÇÃO, TEM O QUE SE CHAMA DE MANUTENÇÃO.  CONTINUAREI COM A FISIOTERAPIA, MAS COM UMA PAUSA MAIOR.

HOJE MINHA VIDA É UMA INCÓGNITA! E O MEDO VEM REINANDO NELA ... TENTO SER FORTE, MAS JURO QUE ESTÁ SENDO DIFÍCIL! ESSAS NOVIDADES NADA ANIMADORAS ME DEIXAM TOTALMENTE INSEGURA. MAS VAMOS SEGUINDO E QUEM SABE, DE REPENTE, MEU CASO SEJA DIFERENTE DE TUDO QUE ME FALARAM. SÓ O TEMPO E O TRATAMENTO PODERÃO ME RESPONDER ISSO!

UMA NOVA ETAPA .... E UM FRANGO!

NÃO PODIA DEIXAR PASSAR EM BRANCO ISSO! EU TENHO UM AMIGO-KARMA ... SABE AQUELE AMIGO-IRMÃO PARA TODAS AS HORAS E PRO RESTO DA VIDA?? ENTÃO ... ESTE É MEU AMIGO-KARMA ... 

ELE É UMA PESSOA FORA DA NORMALIDADE ... QUEM DÁ DE PRESENTE UM FRANGO DE BORRACHA PARA UMA PESSOA QUE ADOECE???  E NA EMBALAGEM ESCRITO: “ O SONHO DE CONSUMO DO SEU MELHOR AMIGO. DIVERSÃO GARANTIDA PARA O TEU MELHOR AMIGO”. POIS É! ELE ME DEU ... KKKKK ...  NA HORA PENSEI: “CHUTA QUE É MACUMBA”.  MAS HOJE O FRANGO FAZ PARTE DESTA MINHA NOVA ETAPA DA VIDA. O FRANGO VAI SEGUIR COMIGO ... EM TODOS OS MOMENTOS, EM TODAS AS CRISES, EM TODAS AS ALEGRIAS ... EM TUDO! É O FRANGO DA ESCLEROSADA! NÃO PODIA SER ALGO NORMAL, COMO UM BICHINHO DE PELÚCIA ... TINHA QUE SER UM FRANGO, PARA MARCAR ESTA NOVA ETAPA ... O FRANGO É O MARCO DA MINHA VIDA! DA MINHA NOVA VIDA!

OBRIGADA KARMA!!! RS ... E OBRIGADA PELO PUXÃO DE ORELHA QUANDO QUIS DESISTIR DE ME TRATAR. VOCÊ E O FRANGO CONSEGUIRAM ME DAR FORÇAS PARA SEGUIR ADIANTE E OLHA ... VAMOS TOMAR MUITO CAFÉ AINDA ... DAQUI A POUCO SEREMOS PERITOS EM CAFÉ!!!  VOCÊ É MUITO ESPECIAL E EM POUCO TEMPO CONQUISTOU UM ÓTIMO ESPAÇO NO MEU CORAÇÃO!

UM DIA INTERESSANTE!

HOJE EU TINHA CONSULTA LOGO CEDO COM MEU MÉDICO. FOI MUITO BOM VER O ROSTO DELE QUANDO ME VIU ANDANDO SOZINHA! ELE FICOU IMPRESSIONADO COM A RÁPIDA MELHORA QUE EU TIVE, AFINAL ESTOU ME TRATANDO COM ELE SOMENTE 16 DIAS.

PARA ENTENDER UM POUCO ... A MAIS OU MENOS 50 DIAS EU TIVE UMA TONTURA MUITO FORTE E FUI DIAGNOSTICADA COMO LABIRINTITE. FIZ O TRATAMENTO E PASSOU. EXATAMENTE 1 MÊS APÓS A MELHORA DA SUPOSTA “LABIRINTITE” TIVE OS SINTOMAS QUE COMENTEI NO TEXTO “COMO EU DESCOBRI A DOENÇA”. E NO DIA 06 DE SETEMBRO DESCOBRI O PROBLEMA. ENTÃO DESDE LÁ COMECEI O TRATAMENTO, ESTAVA TOTALMENTE RUIM ... HOJE EU CONSIGO ANDAR SOZINHA, LÓGICO QUE NÃO 100% NORMAL, AINDA DOU UMAS TROPEÇADAS, NÃO ANDO COM TANTA FIRMEZA, OS OUTROS SINTOMAS NÃO SUMIRAM COMPLETAMENTE, MASSSSS ... ESTOU ANDANDO SEM APOIO DE UMA PESSOA AO MEU LADO. JÁ É UMA VITÓRIA,NÃO!???!

APROVEITEI A CONSULTA E COMENTEI O QUE O OUTRO MÉDICO DISSE, SOBRE A SINUSITE ... TÁ FEIA, NÃO TÃO GRAVE QUANTO FALARAM. MAS JÁ COMECEI O TRATAMENTO, O QUE NÃO PODE É DEIXAR PIORAR, PRECISO ESTAR FORTE PARA ME CUIDAR DA ESCLEROSE MÚLTIPLA, ESTA É A PRIORIDADE!!!

TIREI MUITAS DÚVIDAS, MAS MUITAS MESMO ... ACHO QUE CONFORME O TEMPO VAI PASSANDO E EU VOU LENDO OU ESCUTANDO HISTÓRIAS DE OUTRAS PESSOAS ... TOTALMENTE NORMAL ISSO ACONTECER. ELE ME EXPLICOU QUE REALMENTE A ESCLEROSE NÃO DÁ MUITAS CERTEZAS DE RESULTADO, MAS QUE EU TENHO 2 ANOS PARA ME CUIDAR, AQUILO QUE NÃO VOLTAR AO NORMAL NESTE TEMPO, É A SEQUELA QUE TEREI. FICO MAIS TRANQUILA! 2 ANOS É MUITO TEMPO ... É SÓ SEGUIR O TRATAMENTO DIREITINHO QUE TUDO DÁ CERTO!

MAS HOJE O DIA FOI MUITO INTERESSANTE, DURANTE TODO O TEMPO DA CRISE, MEUS PAIS FICARAM NA MAIOR CORRERIA COMIGO, ME CARREGANDO PARA TODOS OS LADOS. HOJE FOI O CONTRÁRIO, EU CUIDEI DO MEU PAI!!!! ELE TORCEU O PÉ E FICOU MUITO INCHADO ... EU CORRI COM ELE PARA CUIDAR DISSO! ATÉ DIRIGI ... KKKKKK ... JURO QUE AINDA NÃO TENHO CONDIÇÕES NENHUMA PARA ISSO, MAS FOI PRECISO! ME CONCENTREI E FUI ...

TENTEI NÃO DEMONSTRAR NADA PARA O MEU PAI, SENÃO ELE ENTRAVA EM PÂNICO, SÓ CONTEI QUANDO CHEGAMOS EM CASA SALVOS!!! (RS)

MAS A EXPERIÊNCIA FOI BOA ... EU TRABALHO DIRIGINDO. A COISA QUE MAIS GOSTO É PEGAR ESTRADA E SAIR POR AÍ ... CALMA QUE LOGO EU VOLTO! MAS SABER QUE NÃO PERDI O JEITO, MESMO NÃO ESTANDO TOTALMENTE APTA, JÁ ME DEIXOU SUPER FELIZ!

PUNÇÃO LOMBAR ... UM MEDO BOBO!

NA SEGUNDA-FEIRA (19) FIZ UM EXAME CHAMADO PULSÃO LOMBAR. ESTE EXAME COLHE O LÍQUIDO CEFALORRAQUEANO (LCR), MAIS CONHECIDO COMO LIQUOR – UM FLUÍDO AQUOSO E INCOLOR QUE OCUPA O ESPAÇO SUBARACNÓIDE E AS CAVIDADES VENTRICULARES. A SUA FUNÇÃO PRIMORDIAL É PROTEÇÃO MECÂNICA DO NOSSO SISTEMA NERVOSO CENTRAL.  ASSIM, É MUITO COMPLEXO O ASSUNTO, MAS É COM ELE QUE VÁRIOS ESPECIALISTAS ANALISAM UMA DOENÇA OU DESCOBREM.

NO MEU CASO, TIVE QUE FAZER ESTE EXAME PARA ANALISAR COMO A PULSOTERAPIA ESTÁ REAGINDO NO MEU ORGANISMO E TAMBÉM PARA VER ATRAVÉS DA ALTERAÇÃO DO LIQUOR O GRAU DA MINHA DOENÇA.

JURO QUE PASSEI O DOMINGO INTEIRO PENSANDO NESTE EXAME. TAVA MORRENDO DE MEDO DA DOR QUE IA SENTIR. NÃO CONSEGUIA PENSAR EM MAIS NADA. QUE BOM QUE MEU DOMINGO FOI BEM MOVIMENTADO. VEIO MEU IRMÃO, MINHA CUNHADA E MEU SOBRINHO ALMOÇAREM EM CASA. DEPOIS MINHA AMIGA MISS FADINHA E MAIS A NOITE MINHA TIA. ISSO ME AJUDOU A DISTRAIR UM POUCO, MAS MESMO ASSIM, SÓ CONSEGUIA IMAGINAR A MEGA AGULHA ENTRANDO NA MINHA LOMBAR E PERFURANDO MINHA VÉRTEBRA. DÓI SÓ DE PENSAR NÉ??

SEGUNDA EU ESTAVA APREENSIVA ... FIQUEI ASSIM ATÉ A HORA DE CHEGAR NO LABORATÓRIO. E NO MEIO DO CAMINHO MENSAGENS DOS MEUS AMIGOS ME DANDO A MAIOR FORÇA. ATÉ UM ANJINHO DA GUARDA ME EMPRESTARAM!!! (RS)

O MÉDICO QUE ME ATENDEU FOI DEMAIS. SUPER ENGRAÇADO, ME DEIXOU SUPER RELAXADA, DESCONTRAIU O AMBIENTE ... MAS VOCÊ ACHA QUE ADIANTOU?? (KKK) EU SOU A PESSOA MAIS MEDROSA DO MUNDO!!! EU SUAVA FRIO ... E NÃO SEI PORQUÊ??? NÃO DOEU NADA!!!! FOI COMO COLHER SANGUE!!! SOMENTE UMA PICADINHA ...

DEPOIS, COLHERAM MEU SANGUE PARA FAZER A COMPARAÇÃO COM O LIQUOR. E FUI EMBORA PRA CASA REPOUSAR POR 24 HORAS, COMO RECOMENDADO. NÃO PODIA LEVANTAR, A NÃO SER PARA IR AO BANHEIRO. ATÉ COMER ERA NA CAMA ... FUI MIMADA NESTAS 24 HORAS. MINHA MÃE FEZ ATÉ SOPA PRA MIM!!!

AH ... E O MELHOR OU PIOR ... ACHO QUE MELHOR, O MÉDICO DO LABORATÓRIO DETECTOU A TEMPO DE NÃO VIRAR UMA MENINGITE UMA SINUSITE SUPER GRAVE NA RESSONÂNCIA. LÁ VOU EU CORRER ATRÁS DE MÉDICOS PARA TRATAR ISSO O QUANTO ANTES. MENINGITE NÃO!!!!

JÁ PENSOU ... “PRAZER, SOU FULANA DE TAL. TENHO RINITE, SINUSITE, MENINGITE ... TODOS OS ITES E ESCLEROSE MÚLTIPLA!”. PRATICAMENTE UMA HIPOCONDRÍACA!!! (RS)

BOM, APÓS A PULSÃO, DIZEM QUE VOCÊ PERDE O EQUILÍBRIO, COORDENAÇÃO MOTORA, TEM DORES DE CABEÇA ENTRE OUTROS EFEITOS COLATERAIS. POSSO DIZER QUE O MEU FOI MUITO TRANQUILO. TIVE UMA LEVE TONTURA E UM INCOMODO NA REGIÃO LOMBAR, MAS NADA DEMAIS.

NO SITE DO LABORATÓRIO QUE FUI, QUE POR SINAL RECOMENDO: SENNE LIQUOR (www.senneliquor.com.br), EXPLICA BEM O PROCEDIMENTO, DÚVIDAS DO EXAME, SOBRE O LIQUOR. INTERESSANTE DAR UMA OLHADA SE VOCÊ PRECISA FAZER ESTE EXAME TAMBÉM. TEM TODAS AS INFORMAÇÕES QUE PRECISA PARA IR MAIS CALMA E RELAXADA. JURO QUE ISSO AJUDA MUITO!

BOM, EU VOU COLOCANDO AQUI NO BLOG UM POUCO DO MEU DIA A DIA COM A ESCLEROSE MÚLTIPLA. ESPERO DE ALGUMA FORMA PODER AJUDAR AS PESSOAS QUE TAMBÉM PASSAM PELO MENOS PROBLEMA OU AMIGOS E FAMILIARES QUE QUEIRAM ENTENDER MAIS SOBRE O ASSUNTO.

O MEU AINDA É MUITO RECENTE, MAS SEMPRE TEM UMA NOVA SITUAÇÃO OU HISTÓRIA PARA CONTAR!!!

COMEÇANDO O TRATAMENTO

AMANHÃ VOU FAZER A AVALIAÇÃO DA FISIOTERAPIA. VOU DESCOBRIR REALMENTE QUANTAS SESSÕES, O TEMPO DE CADA UMA DELAS E O TIPO DE EXERCÍCIO. ESPERO QUE PELA MELHORA QUE EU TIVE NÃO SEJA UM NÚMERO MUITO ALTO ... (RS) ... MAS SEI QUE É PARA FICAR CADA DIA MELHOR!!! E BORA PRA FISIO ...

UM DIA DE RAINHA ...

TODO MUNDO TEM UM SONHO NA VIDA ... UNS QUEREM SER ADVOGADO, OUTROS MÉDICO, PROFESSOR, ENGENHEIRO, PUBLICITÁRIO, COMERCIANTE ... ETC ETC ETC ... O MEU SONHO HOJE É SER RAINHA! SENTAR NO TRONO E REINAR! (KKK).  JURO QUE NÃO TÔ FICANDO LOUCA ... MAS NUNCA QUIS TANTO ISSO, COMO AGORA!

VOU EXPLICAR ... UM DOS SINTOMAS DA ESCLEROSE MÚLTIPLA É INCONTINÊNCIA OU RETENÇÃO URINÁRIA E/OU FECAL (ECA!). POIS É .. ESTOU COM UM DESSES SINTOMAS ... E NADA COMO UM TROCADILHO, NÉ? (KKK)

SABE O QUE É FICAR MAIS DE 10 DIAS SEM “REINAR”??? EU NÃO SABIA ... SEMPRE FUI REGULADA ... ESTOU ENTRANDO EM PÂNICO JÁ!

ESTOU INCHADA, COM CÓLICA ... IRRITADA ... MUITO IRRITADA NA VERDADE! QUANTO MAIS VAI PASSANDO OS DIAS, MAIS IRRITADA VOU FICANDO. JÁ TOMEI CHÁ, ÓLEO MINERAL E NADA. AGORA FUI PARA UMA DROGA POTENTE. ACHA QUE AJUDOU? NEM FEZ COSQUINHA!

ALGUÉM, POR FAVOR, CONHECE UMA FÓRMULA POTENTE QUE POSSA ME AJUDAR???

PROMETO QUE ASSIM QUE ME TORNAR RAINHA NÃO COBRAREI IMPOSTOS E SEREI MUITO BOA COM MEU POVO. (KKK) ... MAS ME AJUDEM ... PLEASE???

A REALIDADE BATENDO A PORTA

HOJE CHEGOU O KIT DE APOIO AO TRATAMENTO. NA HORA QUE APERTARAM A CAMPAINHA E FALARAM QUE ERA PRA ENTREGAR O KIT, FIQUEI SUPER FELIZ ...  É COMPLETO: VEM UM GUIA DE APLICAÇÃO DO PRODUTO, GUIA DOS LOCAIS DE APLICAÇÃO DIÁRIA, INFORMAÇÃO SOBRE A EMPRESA QUE ESTÁ ME DANDO O AUXÍLIO, BOLSA DE GEL, UM APLICADOR, UMA BOLSA TÉRMICA, UM DVD EXPLICATIVO, CAIXA COLETORA, UMA NECESSAIRE ... ENFIM, ISSO E MUITO MAIS.

ABRI O PACOTE E FUI VENDO TUDO COM MUITA CALMA. DAÍ BATEU O MEDO! TÔ COM MEDO ... A REALIDADE DO PROBLEMA ESTÁ BATENDO A PORTA. NÃO TENHO NEM PALAVRAS PARA DESCREVER O QUE ESTOU SENTINDO NESTE MOMENTO. É MEDO! ACHO QUE AGORA A MINHA FICHA TÁ CAINDO ... TÔ COMEÇANDO A ENTENDER A COMPLEXIDADE DA DOENÇA!

TENHO VONTADE DE CHORAR. ATÉ ENTÃO, APESAR DO PESARES ... ESTAVA TUDO MUITO MAIS FÁCIL, ESTAVA LEVANDO TUDO NUMA BOA ... ESTAVA ACEITANDO COM MUITA FACILIDADE. COMO EU DISSE EM OUTROS TEXTOS, NÃO SEI COMO VAI SER ... TUDO É MUITO NOVO PRA MIM E SÓ AGORA TÔ COMEÇANDO A ENTENDER.

TÔ COM MEDO! MUITO MEDO ...

AUXÍLIO PARA O TRATAMENTO

O DIA 15 DE SETEMBRO COMEÇOU MUITO BEM! RECEBI UMA LIGAÇÃO LOGO CEDO, UMA MOÇA CHAMADA DÉBORA ENTROU EM CONTATO PARA DIZER QUE VÃO ME AMPARAR COM O TRATAMENTO ME AUXILIANDO COM MATERIAL PARA OS CUIDADOS COM A MEDICAÇÃO E UMA ENFERMEIRA QUE VIRÁ EM CASA PARA ENSINAR COMO APLICAR O REMÉDIO QUE TEREI QUE TOMAR TODOS OS DIAS POR TODA A VIDA ...

NÃO SABIA QUE TINHA ESTE TIPO DE AUXÍLIO. FIQUEI FELIZ PELA ATENÇÃO E PELO MEU MÉDICO TER SE LEMBRADO DE MIM E ME INDICADO PARA O PROGRAMA.

OBRIGADA!!!!

COMO EU DESCOBRI A DOENÇA

BOM, EU TAMBÉM NÃO SEI MUITO O QUE É ESCLEROSE MÚLTIPLA E COMO SERÁ AO LONGO DA MINHA VIDA , POIS EU PRETENDO VIVER E MUITO!

NA TEORIA, A ESCLEROSE MÚLTIPLA É UMA DOENÇA NEUROLÓGICA CRÔNICA AUTOIMUNE DE CAUSA DESCONHECIDA, UMA DOENÇA DESMIENILIZANTE, ISTO É, LEVA A DESTRUIÇÃO DA BAINHA DE MIELINA QUE RECOBRE E ISOLA AS FIBRAS NERVOSAS DO SISTEMA NERVOSO CENTRAL – PRINCIPALMENTE O CÉREBRO, O NERVO ÓTICO E A MEDULA ESPINHAL.

ALÉM DE TER UM NOME FEIO, A TEORIA É PIOR AINDA. E OS SINTOMAS? ANTES DE DESCOBRIR QUE EU TINHA A DOENÇA, PASSEI POR UNS APUROS:  DE UM DIA PARA O OUTRO O LADO ESQUERDO DO MEU CORPO ENTROU EM CHOQUE, MINHA PERNA TINHA UNS ESPASMOS, ENRIJECENDO O MÚSCULO E EU TRAVAVA, NÃO CONSEGUINDO ANDAR. MEU BRAÇO FORMIGAVA E MINHA CABEÇA PARECIA QUE IA EXPLODIR. FOI PASSANDO OS DIAS E A SITUAÇÃO PIORANDO, COMECEI A SENTIR FRAQUEZA NOS MEMBROS, DIFICULTANDO CADA VEZ MAIS DE ANDAR. COMECEI A TER VERTIGENS, FALTA DE EQUILÍBRIO, TONTURAS, MEU RACIOCÍNIO LÓGICO ALTERADO, MINHA FALA, MINHA VISÃO, TUDO ... COMEÇOU A AFETAR TUDO. PENSEI QUE IA MORRER! SENTIA UM CANSAÇO HORRÍVEL, COMO SE TIVESSE TRABALHADO 24 HORAS, MAS NÃO FAZIA NADA E ISSO ME FAZIA ENTRAR NUMA DEPRESSÃO TERRÍVEL. ME SENTIA IMPOTENTE. NÃO SABIA O QUE TINHA E O QUE DEVERIA FAZER.

CORRERIA NOS MÉDICOS E  EXAMES PARA DESCOBRIR O QUANTO ANTES O QUE EU TINHA ... FORAM 5 MÉDICOS ATÉ ACHAR O DR. GEORGE KELIAN!!!  MATOU A CHARADA NA HORA QUE ME VIU E ANALISOU O EXAME. APÓS ESTE DIA COMECEI O TRATAMENTO PARA ME TIRAR DA CRISE.  SEGUNDO O MÉDICO, CRISES OU SURTOS SÃO OS PERÍODOS DE AGRAVAMENTO DO SINTOMA. FIZ UM TRATAMENTO QUE SE CHAMA PULSOTERAPIA – 4 HORAS NO HOSPITAL, DURANTE 3 DIAS SEGUIDOS PARA A APLICAÇÃO  ... ODEIO HOSPITAL!!! E AGULHA??? VENCI MEU MEDO, PORQUE EU CHORO IGUAL CRIANÇA QUANDO DIZEM QUE PRECISO DE UMA INJEÇAO OU COLOCAR UMA AGULHA DENTRO DE MIM. CHORO! IGUAL CRIANÇA ... RS ... UM MEDO EU VENCI!!! PRECISEI SUPERAR PARA SAIR DA CRISE E COMEÇAR A ME TRATAR.

BOM, HOJE OS SINTOMAS ESTÃO SUMINDO AOS POUCOS. ESTOU VOLTANDO AO MEU ESTADO NORMAL. UMA VITÓRIA!!!!  E APRENDENDO CADA DIA MAIS SOBRE O ASSUNTO. AGORA É CORRER E VOLTAR A MINHA ROTINA!!!

A VIDA DE UMA ESCLEROSADA: VIDA NOVA ... NOVA VIDA?

A VIDA DE UMA ESCLEROSADA: VIDA NOVA ... NOVA VIDA?: PRAZER! EU SOU A ESCLEROSADA! TENHO 30 ANOS E A POUCOS DIAS DESCOBRI QUE TENHO ESCLEROSE MÚLTIPLA ... AHHHHHHHHHHHHHHHH .... FOI O QUE PENS...

VIDA NOVA ... NOVA VIDA?

PRAZER! EU SOU A ESCLEROSADA! TENHO 30 ANOS E A POUCOS DIAS DESCOBRI QUE TENHO ESCLEROSE MÚLTIPLA ... AHHHHHHHHHHHHHHHH .... FOI O QUE PENSEI QUANDO O MÉDICO ME DEU A NOTÍCIA. QUE PALAVRÃO É ESSE???? FIQUEI EM ESTADO DE CHOQUE .. AHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH .. BERRAVA DENTRO DA MINHA CABEÇA, O QUE FAÇO AGORA? COMO SERÁ MINHA VIDA? TEREI UMA VIDA NORMAL? MAS TÁ, O QUE É ESCLEROSE MÚLTIPLA? CONTINUA SENDO UM MEGA PALAVRÃO PRA MIM, E FEIA A PALAVRA ... PRAZER, EU TENHO ESCLEROSE MÚLTIPLA, ACHO QUE SE EU FALAR ISSO PARA UMA PESSOA, ELA SAI CORRENDO, EU SAIRIA ... TÔ FUGINDO DE MIM! RS

AHHHHHHHHHHHHHHH ... EU BERRO TODOS OS DIAS QUANDO PENSO - DE UMA VIDA ATIVA QUE LEVAVA, ME VI PARADA, INERTE ... ME SENTI SEM VIDA!

PARA QUE VOCÊS ENTENDAM UM POUCO, EU TINHA UMA VIDA MUITO ATIVA ENTRE TRABALHO E LAZER. NÃO PARAVA UM MINUTO, COMO ALGUNS AMIGOS FALAVAM: “ELA TEM RODINHAS NOS PÉS”, FAZIA TUDO RÁPIDO, MILHÕES DE COISAS AO MESMO TEMPO E ESTAVA EM TODOS OS LUGARES NUMA FRAÇÃO DE SEGUNDO ... RÁPIDA ... MINHA VIDA ERA ASSIM, EU ERA RÁPIDA ... SERÁ QUE ISSO VOLTA?

FAZ  POUCO TEMPO, AINDA TENHO MUITO O QUE DESCOBRIR, MAS POSSO DIZER QUE NO DIA 06 DE SETEMBRO DE 2011 MINHA VIDA MUDOU! PARECE BOBEIRA DIZER ISSO ... MAS A PARTIR DESTE DIA COMECEI UMA NOVA VIDA, A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA. UMA VIDA DE CUIDADOS, DE HOSPITAL – LABORATÓRIOS – CASA, UMA VIDA DE MEDICAÇÃO CONSTANTE.

A PROMESSA É DE UMA VIDA NORMAL, EU QUERO E QUERO MUITO ... PODER VOLTAR A FAZER TUDO, MAS TUDO MESMO QUE EU FAZIA ANTES. TÁ, ALGUMAS COISAS EU POSSO PARAR ... AFINAL A IDÉIA É TER UMA QUALIDADE DE VIDA MELHOR AGORA, PARA EVITAR AS CRISES DA DOENÇA. GARANTO, NÃO SÃO AGRADÁVEIS. MEUS AMIGOS E FAMILIARES QUE O DIGAM ... LITERALMENTE ME CARREGAVAM PARA ME LOCOMOVER! E MEU HUMOR MUDAVA DE UM MINUTO A OUTRO ... FIQUEI AGRESSIVA, PACÍFICA, DEPRESSIVA!  HORAS ACEITAVA, HORAS PENSAVA: “ POR QUE EU?”.  DIFICIL NÉ?  IMAGINA PRA MIM? RS ... MAS TÔ TRABALHANDO PARA ACEITAR E VIVER BEM E FELIZ COM A MINHA ESCLEROSE MÚLTIPLA!

ENTÃO, REPITO, NO DIA 06 DE SETEMBRO DE 2011 MINHA VIDA COMEÇOU DE NOVO!